Categoria "Genética"
28 ago 2020

Divulgação científica para o empoderamento do cidadão e para o fortalecimento da democracia

Por Adriana Santos. O artigo é o trabalho final do curso #GenomicWeek – com o objetivo de contribuir na divulgação científica no Brasil. ⬇️

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), a concepção de saúde está para além da ausência de doença, é um estado de bem-físico, mental e social. Essa afirmação está contida na Declaração dos Direitos Humanos, aprovada pela ONU e assinada pelos países membros, em 1948.

No Brasil, a saúde passou a ser considerada um direito somente a partir da Constituição de 1988, conforme o artigo 196: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação”.

Para tanto, a participação popular deve criar condições favoráveis para o empoderamento da sociedade, atuando ativamente e positivamente no desenvolvimento das políticas públicas de saúde. É um direito dos cidadãos possuírem informações sobre o funcionamento do sistema de saúde de modo que possam procurar o serviço mais indicado para cada problema. Isto permitirá também um atendimento mais ágil com economia de tempo e recursos, tanto para o cidadão quanto para os gestores públicos.

O acesso à informação e à comunicação, especialmente em questões tão controversas como: sequenciamento genético, utilização de organismos geneticamente modificados, nanotecnologia, investigação com células-tronco, privacidade dos dados genéticos – é essencial para o empoderamento dos cidadãos e para o pleno exercício da cidadania, além das tomadas de decisões mais acertadas por parte dos governos.

Uma sociedade bem informada, segura das suas decisões, é base de uma democracia bem estruturada. O acesso à informação não deve ser verticalizado, omisso ou simplesmente persuasivo. Segundo Inesita Soares Araújo e Janine Miranda Cardoso, autoras do livro: Comunicação e saúde, uma publicação da Fundação Osvaldo Cruz (FIOCRUZ): “Em conseqüência, não pode se limitar a ter a persuasão com estratégia, nem trabalhar apenas com a idéia de divulgação: o objetivo deve ser, minimamente, estabelecer um debate público sobre temas de interesse e garantir às pessoas informações suficientes para a ampliação de sua participação nas políticas de saúde.”

Nessa concepção, o processo de comunicação não se limita à transmissão de conteúdos prontos, mas é compreendido como processo de produção dos sentidos sociais.

A polifonia social, ao reconhecer uma multiplicidade de vozes presentes a cada fala, representando interesses e posições diferentes na estrutura social, permite a compreensão dos conflitos sociais e das relações de poder presentes em todo ato comunicativo.

As estratégias de comunicação e informação e suas articulações com a saúde pública, quando bem inseridas e negociadas no planejamento e na organização das ações institucionais em saúde, são ferramentas essenciais no processo democrático e no controle social, mas não é bem assim que as coisas acontecem. Para Araújo e Cardoso (2007), “Raramente a comunicação é objeto de planejamento, suas ações são comumente decididas de modo circunstancial, entendidas e tratadas por uma perspectiva instrumental. É justamente nesses espaços feitos de ausências e omissões que as hegemonias se consolidam”.

O fortalecimento das relações sociais, por meio do acesso à informação clara, objetiva e transparente, é capaz de fomentar mudanças de comportamento e cuidado de si, motivando a prática de ações saudáveis e responsáveis. Além do mais, a informação direta, qualificada e ética favorece a tomada de decisões importantes que afetam o indivíduo e o coletivo, como por exemplo: como garantir a privacidade das informações genéticas colhidas em laboratórios?

Para Márcio Simeoni e Renan Mafra, autores do artigo “Mobilização social em saúde: o papel da comunicação estratégica”, publicado no Caderno Mídia e Saúde Pública (2016): “Num alargamento da perspectiva, inclui entre suas finalidades não somente a difusão de informações de interesse público, mas também de assegurar as relações sociais (entre Estado e cidadãos), ou seja, uma prática que contribua para alimentar o conhecimento cívico, facilitar a ação pública e garantir o debate público”.

O direito à comunicação é instrumento de inserção social, em especial no Brasil e nos demais países da América Latina, onde a taxa de mortalidade por doenças que poderiam ser prevenidas por meio de educação em saúde ainda é muito elevada.

As instituições públicas em saúde não podem perder isso de vista e a participação dos cidadãos nos debates públicos é vital para a saúde dos indivíduos e da sociedade. O grau de desenvolvimento de um país está diretamente associado à melhoria de sua qualidade de vida, o que significa pessoas sadias, nutridas, felizes, bem-informadas, com capacidade de decidir, avaliar e recriar o mundo que as cercam; promovendo valores, sendo solidárias, críticas e comprometidas com a transformação da realidade social e cultural.

A compreensão da comunicação como dialógica é, sem dúvida, um dos modelos mais influentes da comunicação, que remonta à filosofia grega de Platão e Sócrates. É por meio do diálogo, que o cidadão conquista a capacidade de intervir nos processos da natureza e sua historicidade. “O diálogo é a relação verdadeira, opondo-se à violência, à força física, mas também à retórica manipuladora dos sofistas. Procura estabelecer: o que se diz; por que se diz; o que significa aquilo que é dito” (Danilo Marcondes, 1997).

No entanto, é inegável que os avanços tecnológicos e científicos vivenciados, principalmente nas últimas décadas, alteraram as re-configurações de espaço e de tempo, tanto no plano físico quanto no aspecto subjetivo de cada um. Prevalece a era da urgência de informação e de conhecimento. Não é mais possível deixar algo para fazer amanhã, porque há o risco da ação está velha demais ou como disse Zygmunt Bauman, no livro Vida Líquida (2005) “as condições de ação e as estratégias de reação envelhecem rapidamente e se tornam obsoletas antes de os atores terem uma chance de aprendê-las efetivamente”.

Para finalizar, a Organização Mundial da Saúde (OMS) alerta que há um excesso de informações sobre vários assuntos relacionados ao conhecimento que envolvem a prática científica, algumas são precisas e confiáveis, outras não. A palavra infodemia se “refere a um grande aumento no volume de informações associadas a um assunto específico, que podem se multiplicar exponencialmente em pouco tempo devido a um evento específico, como a pandemia atual. Nessa situação, surgem rumores e desinformação, além da manipulação de informações com intenção duvidosa. Na era da informação, esse fenômeno é amplificado pelas redes sociais e se alastra mais rapidamente, como um vírus” (PAHO)

Por isso alguns cuidados são necessários na hora de acessar informações que envolvam a saúde da população.

Por que a infodemia pode agravar o entendimento sobre os temas relacionados ao genoma humano, por exemplo?

*Dificulta o acesso às informações confiáveis e oficiais;
* Pode afetar a tomada de decisões políticas como a relação à saúde pública
*Gera pânico na população
*Pode provocar desconfiança ou apatia da população, prejudicando a adesão dos cuidados necessários no enfrentamento de qualquer doença transmissível ou genética.

Como podemos nos proteger de notícias falsas sobre saúde?

*Acessar informações disponibilizadas nos site oficiais de saúde (Ministério da Saúde, Organização Mundial da Saúde, sociedades científicas, sites acadêmicos)
*Ler a reportagem do início ao fim, ou seja, completa e não apenas o título.
*Conferir a data de publicação das postagens
*Duvide sempre das notícias muito polêmicas ou estranhas demais. Consulte sempre outras fontes, especialmente as oficiais.
*Evite espalhar informações polêmicas.

28 ago 2020

APAE de BH realiza Blitz Inclusiva e divulga manifesto: “Nada sobre nós sem nós”

De 21 a 28 de agosto, é celebrado a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla 2020. APAEs de todo o Brasil abrem espaço para  discutir sobre um assunto que não pode mais estar permeado de mitos, discriminações e preconceitos. Um tema que precisa tanto avançar em tudo o que diz respeito à inclusão social, ao empoderamento, à autonomia das pessoas com deficiência e à sua urgente ocupação no espaço que lhes pertence e lhes é direito na sociedade.

O tema de 2020 é Protagonismo empodera e concretiza a inclusão social e foi definido com o propósito de fomentar o debate e as ações estratégicas voltadas para o destaque da visibilidade, da autonomia, do empoderamento e do papel da pessoa com deficiência intelectual e múltipla na sociedade, bem como de sua efetiva inclusão social.

Para o pesquisador Romeu Sassaki, empoderamento é o uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um. Ao falar de direitos, Sassaki diz respeito à responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

É exatamente isso o que se propõe às pessoas com deficiência intelectual e múltipla, público prioritário da Rede Apae, ao ocuparem o lugar de sujeitos de direitos e deveres. Ao mesmo tempo em que o protagonismo exige uma atitude do próprio sujeito, exige também ações e atitudes da família, da sociedade e do Estado, a fim de reconhecerem, em cada pessoa com deficiência, características individuais, valores e potenciais para o seu empoderamento no contexto da diversidade humana.

BLITZ INCLUSIVA

Horário: Das 9h às 11h e das 14h às 16h
Local: Entrada da APAE BH.
R. Cristal, 78 – Santa Tereza, Belo Horizonte – MG,
Atividades: Campanha de conscientização, quebrando mitos históricos sobre as PCDIM e ainda a divulgação do manifesto “Nada sobre nós sem nós”!
19 jul 2017

Mapeamento genético pode detectar 32% dos casos de câncer

Arquivado em Comportamento, Genética, saúde

DNA

Os avanços tecnológicos na área da saúde são notórios e grandes aliados para o prolongamento da vida. Na área da oncologia não é diferente. A cada dia, novas técnicas de prevenção e rápido diagnóstico fazem com que o câncer não seja tão temido. Uma das possibilidades, por meio se uma simples amostra de sangue, pode fazer toda a diferença. A tecnologia do sequenciamento genético para diagnóstico, controle e tratamento diferenciado para a pessoa que tem câncer é uma realidade dos tempos virtuais.

“Em muitas situações, a análise do perfil genético tumoral pode ser feita inclusive por meio da coleta de sangue periférico, pois esta tecnologia consegue realizar a leitura do DNA tumoral livre circulante, o que poupa muitas vezes o paciente de biópsias das metástases tumorais” (André Márcio Murad).

Conversei com André Marcio Murad, professor adjunto-doutor Coordenador da Disciplina de Oncologia da Faculdade de Medicina da UFMG e  diretor clínico da Personal – Oncologia de Precisão e Personalizada de Belo Horizonte, sobre a tecnologia em prol do diagnóstico precoce do câncer.

Adriana Santos: O estudo genético de uma pessoa pode prevenir o aparecimento de um câncer?

André Murad: Sim. Não só o tratamento como também a prevenção do câncer passou a contar com uma poderosa ferramenta: a análise genética para a identificação de mutações responsáveis pela predisposição hereditária ao câncer. Identificando-se estas predisposições, que podem ser responsáveis por até 32% dos casos de câncer, uma estratégia de prevenção pode então ser personalizada ou individualizada para cada paciente. Vários genes podem hoje ser rastreados através de exames de sequenciamento genético, realizados com material de saliva ou sangue. Uma vez detectada a predisposição, podemos individualizar medidas preventivas e de rastreamento precoce específicas para o ou os cânceres para o qual ou os quais aquele indivíduo está predisposto. Estas medidas variam desde modificações dietéticas e de hábitos de vida até o emprego de exames periódicos de imagem ou endoscópicos e até mesmo cirurgias conhecidas como “redutoras de risco”, como a remoção preventiva de mamas, ovários, tireoide ou intestino grosso.

Como a tecnologia genética pode ajudar na cura do câncer?

R: Nos casos dos pacientes com cânceres já diagnosticados, o mapeamento genético dos tumores pode estabelecer seu prognóstico, orientar seu tratamento, muitas vezes indicando tratamentos específicos para mutações então identificadas (a chamada terapia alvo-molecular), ou até mesmo contraindicá-los pois, determinadas mutações são preditivas de resistência a certos tipos de medicamentos. Mesmo a moderna imunoterapia também é indicada ou contraindicada de acordo com a presença de mutações específicas, instabilidade genômica dos tumores e hiperexpressão de determinadas proteínas como o ligante da proteína PD-1. O DNA das células tumorais circula pelo sangue periférico e hoje já há tecnologia disponível para extraí-lo e também sequenciá-lo. É a chamada “biópsia líquida”. Esta ferramenta permite não só o diagnóstico molecular tumoral como também o monitoramento do tratamento, detectando com precisão: resposta, remissão molecular e recaída ou resistência tumoral.

Os mais variados tipos de câncer podem ser detectados pela tecnologia genética?

R: Sim, embora nem sempre mutações ou variações gênicas relevantes sejam identificadas nos tumores estudados. Mesmo quando mutações ou variações gênicas são identificadas nos tumores, em apenas 20 a 25% dos casos teremos drogas específicas para tratá-los de forma específica. Já as mutações herdadas, ou seja, aquelas que predispõem a cânceres, podem ser identificadas em até 32% dos casos. Esse diagnóstico guiará medidas preventivas nos portadores, incluindo seus familiares.

Como é feito o mapeamento genético?

R: Através das modernas tecnologias que identificam, estudam e mapeiam os genes presentes no DNA ou RNA, tanto das células tumorais (mutações somáticas ou tumorais) quanto das células sadias, naqueles casos com suspeita de síndromes de predisposição hereditária ao câncer (mutações germinativas). Os genes podem ser estudados tanto individualmente, usualmente através da tecnologia de PCR (reação de polimerase em cadeia) quanto como em grupos, através do chamado sequenciamento genômico. A revolucionária tecnologia de sequenciamento genético de nova geração (NGS) consegue estudar vários genes e sequências de DNA ao mesmo tempo, ou até mesmo todo o exoma tumoral ou germinativo, detectando com precisão mutações e variações gênicas causadoras ou de câncer ou promotoras de crescimento e multiplicação tumoral. O exoma é o conjunto de éxons, ou seja, a parte do genoma com uma função biológica ativa, como as regiões codificantes de todos os nossos 20.000 genes. Nessa porção, portanto, encontra-se a grande maioria das alterações responsáveis pelas doenças genéticas, incluindo o câncer.

Por que ainda não conseguimos tecnologia suficiente para curar o câncer?

R: A maioria dos cânceres pode ser curada quando o diagnóstico é feito em fases precoces da doença. Hoje, estima-se que, desde que todos os recursos terapêuticos sejam utilizados, pelo menos metade dos pacientes seja curada desta doença. Já para os casos em que o tumor seja diagnosticado em sua fase avançada ou metastática, a cura não é possível para a maioria dos casos. Entretanto, graças aos tratamentos mais modernos, como a quimioterapia, o tratamento alvo-molecular e a imunoterapia, a sobrevida dos pacientes tem sido consideravelmente prolongada e a tendência no futuro próximo é que boa parte destes cânceres seja controlado através de um processo de “cronificação”, tal qual acontece com o tratamento para AIDS com os modernos antirretrovirais. Com estes avanços, a sobrevida média de pacientes portadores de câncer de pulmão, melanoma ou câncer de rim, por exemplo, passou de meses (7 a 9 meses) com a terapia convencional para anos (4 a 6 anos) coma utilização de drogas alvo-moleculares ou imunoterápicas. Os Avanços caminham a passos largos.

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