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Assembleia de Minas alerta sobre os casos de doenças raras no Brasil

A Organização Pan-Americana de Saúde (Opas) estima que 15 milhões de brasileiros sofram de algum tipo de doença rara. Por norma, ela tem origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.

Conforme o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos brasileiros acometidos morrem antes dos cinco anos de idade.

Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam cinco indivíduos para cada grupo de 10 mil pessoas. A OMS estima que 8% da população mundial, ou uma em cada 15 pessoas, têm alguma dessas enfermidades.

Entre as doenças raras constam, por exemplo, a autoimune lúpus (causada pelas próprias defesas do organismo), a genético-hereditária hemofilia (desordem no mecanismo de coagulação do sangue) e a doença de Lyme (transmitida pela picada do carrapato).

Assembleia Legislativa de Minas Gerais e as doenças raras

Atenta à questão, a ALMG já aprovou proposições que foram transformadas em leis e que pretendem incentivar e fomentar ações afirmativas voltadas às pessoas com doenças raras.

A Lei 21.402, de 2014, institui a Semana Estadual das Doenças Raras, a ser comemorada na semana em que recair o dia 28 de fevereiro. Nesse período, devem ser realizadas atividades institucionais de orientação da população e de promoção da inclusão social da pessoa com doença rara.

Já a Lei 23.554, de 2020, garante a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde. Esse teste está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) na versão básica, que detecta seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).

O teste ampliado é o que detecta até dez doenças, quatro a mais que a versão básica, como a ocorrência de toxoplasmose congênita. Dessa forma, pode contribuir para o diagnóstico precoce de doença rara.

Lilás, azul, verde e rosa

Com o objetivo de dar visibilidade à condição vivenciada por pessoas com doenças raras, o Palácio da Inconfidência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) estará iluminado de lilás, azul, verde e rosa, cores referentes à bandeira das doenças raras, entre esta sexta-feira (26/2/21) e o dia 4 de março.

A iniciativa decorre da proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 70 países. A data oficial é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos. Nos demais anos, é antecipada para o dia 28.

A iluminação do Palácio da Inconfidência integra o projeto Laços da Consciência, da Assembleia, que reúne ações de sensibilização para temas relacionados ao bem-estar, em especial à saúde.

*Com informações da Assembleia Legislativa de Minas Gerais

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Santa Casa BH pesquisa doenças hereditárias da retina e esclarece dúvidas à população

Instituição é a única em Minas a fazer parte do estudo de desenvolvimento de medicamento para doenças raras

As doenças hereditárias da retina causam perda progressiva da visão e ainda nos dias de hoje não possuem tratamento. Em conjunto, afetam 1 a cada 2000 pessoas e são consideradas a maior causa de perda da visão em pessoas entre 15 e 45 anos de idade, impactando na qualidade de vida de milhares de pacientes. Com o objetivo de encontrar novas opções terapêuticas e medicamentos para doenças órfãs da retina como Doença de Stargardt, Retinose Pigmentar e Amaurose Congênita de Leber, desde dezembro de 2019, a Santa Casa BH (SCBH) participa, de maneira inédita, de estudos internacionais multicêntricos.

O estudo envolvendo Doença de Stargardt tem aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa/Conselho Nacional e está em fase 3, quando busca comprovar a eficácia do medicamento em um grupo maior de seres humanos. No Brasil, são apenas dois centros selecionados, sendo a Santa Casa BH um deles.

No dia 1º de fevereiro, a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, investigadora principal do estudo e especialista em doenças hereditárias da retina, vai realizar uma reunião na SCBH para esclarecer dúvidas a respeito das pesquisas clínicas para Doença de Stargardt para pacientes e familiares.

Os interessados devem se inscrever pelo WhatsApp (31) 99849-6777 ou pelo e-mail pesquisainret@gmail.com. Vagas limitadas.

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O pequeno guerreiro com “ossos de vidro” pede ajuda para viver com mais dignidade

Adriana Santos, jornalista e especialista em Comunicação e Saúde

É muito fácil ficar encantada pelo pequeno Heitor Junio de Pádua dos Santos de  de três anos, morador de Sabará, Região Metropolitana de Belo Horizonte. O sorriso é meigo e a coragem está nos pequenos gestos. Como grande parte das crianças, ele ama brinquedos e super-heróis. Se não fossem as limitações impostas por uma saúde frágil, o garotinho estaria pilotando o Batmóvel com um plano infalível para salvar o mundo das desigualdades sociais. Ou quem sabe seria um jogador de futebol. Heitor é apaixonado por bola e pelo time do coração: o Cruzeiro. No entanto, ele tem uma doença genética, rara e degenerativa, conhecida como “ossos de vidro”. “O meu filho pode ficar com os membros atrofiados e até mesmo não conseguir mais andar. Ele está perdendo precocemente os dentinhos. Heitor tem uma doença rara chamada hipofosfatasia alcalina baixa“, esclarece Adriana Fátima de Pádua, mãe do garotinho.

Heitor faz parte de uma família de guerreiros e tem a felicidade de contar com o amor incondicional do irmão dele. Eles aproveitam os momentos juntos para cantar. É uma forma de amenizar as dores físicas e emocionais provocadas por uma doença que não tem cura. A mãe é cuidadora de idosos, mas precisou deixar o trabalho para se dedicar exclusivamente ao tratamento do Heitor.

A família conta  com o apoio de uma grande amiga  que surgiu como uma fada na vida do garotinho. A técnica de enfermagem, Fátima de Oliveira Souza, organiza eventos beneficentes – com o objetivo de ajudar no tratamento e outras necessidades do Heitor. “Amo crianças e sei que ele precisa de muita ajuda para enfrentar a doença”, diz determinada.

As doze ampolas importadas do medicamento Stresing (Astotase Alfa|), que podem oferecer mais qualidade de vida ao Heitor,  custam sessenta e oito mil reais por mês. A família não pode arcar com os custos; e o SUS não fornece o remédio pela rede pública de saúde. A solução foi acionar a Justiça. “O processo já está nas mãos da juíza. Acreditamos na justiça”, diz confiante a mãe do Heitor.

A família do Heitor não é a única a recorrer a Justiça para garantir a compra de medicamentos não disponibilizados pelo Sistema único de Saúde (SUS). São aproximadamente dois mil processos novos por mês, em Minas Gerais. Segundo o  desembargador Renato Dresch do Tribunal de Justiça de Minas Gerais “a vida não tem preço, mas a saúde tem custos”. Ele me ajudou a entender uma equação que afeta toda a sociedade, principalmente quando os aventureiros da justiça resolvem agir. No final das contas, quem paga a fatura é o contribuinte e o assunto é sempre delicado.

Segundo o desembargador, o Brasil precisa de um pacto pela saúde, ao invés da judicialização da saúde; “além de regras mais definidas com relação ás diretrizes do SUS, como a integralidade, e a comprovação científica dos medicamentos solicitados na Justiça”.

Quem puder ajudar o pequeno Heitor, entre em contato com Adriana de Fátima pelo WhatsApp (31) 98705 4274.