15 ago 2019

O pequeno guerreiro com “ossos de vidro” pede ajuda para viver com mais dignidade

É muito fácil ficar encantada pelo pequeno Heitor Junior dos Santos de Pádua de três anos, morador de Sabará, Região Metropolitana de Belo Horizonte. O sorriso é meigo e a coragem está nos pequenos gestos. Como grande parte das crianças, ele ama brinquedos e super-heróis. Se não fossem as limitações impostas por uma saúde frágil, o garotinho estaria pilotando o Batmóvel com um plano infalível para salvar o mundo das desigualdades sociais. Ou quem sabe seria um jogador de futebol. Heitor é apaixonado por bola e pelo time do coração: o Cruzeiro. No entanto, ele tem uma doença genética, rara e degenerativa, conhecida como “ossos de vidro”. “O meu filho pode ficar com os membros atrofiados e até mesmo não conseguir mais andar. Ele está perdendo precocemente os dentinhos. Heitor tem uma doença rara chamada hipofosfatasia juvenil“, esclarece Adriana Fátima de Pádua, mãe do garotinho.

Heitor faz parte de uma família de guerreiros e tem a felicidade de contar com o amor incondicional do irmão dele. Eles aproveitam os momentos juntos para cantar. É uma forma de amenizar as dores físicas e emocionais provocadas por uma doença que não tem cura. A mãe é cuidadora de idosos, mas precisou deixar o trabalho para se dedicar exclusivamente ao tratamento do Heitor.

A família conta  com o apoio de uma grande amiga  que surgiu como uma fada na vida do garotinho. A técnica de enfermagem, Fátima de Oliveira Souza, organiza eventos beneficentes – com o objetivo de ajudar no tratamento e outras necessidades do Heitor. “Amo crianças e sei que ele precisa de muita ajuda para enfrentar a doença”, diz determinada.

As doze ampolas importadas do medicamento Stresing (Astotase Alfa|), que podem oferecer mais qualidade de vida ao Heitor,  custam sessenta e oito mil reais por mês. A família não pode arcar com os custos; e o SUS não fornece o remédio pela rede pública de saúde. A solução foi acionar a Justiça. “O processo já está nas mãos da juíza. Acreditamos na justiça”, diz confiante a mãe do Heitor.

A família do Heitor não é a única a recorrer a Justiça para garantir a compra de medicamentos não disponibilizados pelo Sistema único de Saúde (SUS). São aproximadamente dois mil processos novos por mês, em Minas Gerais. Segundo o  desembargador Renato Dresch do Tribunal de Justiça de Minas Gerais “a vida não tem preço, mas a saúde tem custos”. Ele me ajudou a entender uma equação que afeta toda a sociedade, principalmente quando os aventureiros da justiça resolvem agir. No final das contas, quem paga a fatura é o contribuinte e o assunto é sempre delicado.

Segundo o desembargador, o Brasil precisa de um pacto pela saúde, ao invés da judicialização da saúde; “além de regras mais definidas com relação ás diretrizes do SUS, como a integralidade, e a comprovação científica dos medicamentos solicitados na Justiça”.

Quem puder ajudar o pequeno Heitor, entre em contato com Adriana de Fátima pelo WhatsApp (31) 98705 4274.

13 ago 2019

Falta de medicamentos para transplantados preocupa Comissão de Saúde da Assembleia

Arquivado em saúde, SUS

Foto: Carla Cleto

A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) promove, hoje, terça-feira (13/8/19), audiência pública para debater a falta de medicamentos imunossupressores no Estado. A reunião, solicitada pelo deputado Doutor Jean Freire (PT), será às 14h30, no Auditório do andar SE.

Esses remédios são utilizados por toda a vida por pessoas transplantadas, para que os órgãos recebidos não sejam rejeitados. A interrupção do tratamento ou a redução da dosagem recomendada podem não só causar a perda do órgão, como até mesmo a morte do paciente, nos casos mais graves.

No último mês de junho, foram publicadas na imprensa relatos de pessoas transplantadas sobre as dificuldades relacionadas à descontinuidade de fornecimento de imunossupressores pela Secretaria de Estado de Saúde. Os medicamentos mais difíceis de serem encontrados eram o tacrolimo, a ciclosporina e o micofenolato de sódio.

Em alguns casos, a espera chegou a seis meses. Os remédios são caros e não podem ser adquiridos diretamente em farmácias, apenas em distribuidoras.

Transmissões ao vivo – Todas as reuniões do Plenário e das comissões são transmitidas ao vivo pelo Portal da Assembleia. Para acompanhá-las, basta procurar pelo evento desejado na agenda do dia.

Convidados – Foram convidados a participar da reunião os secretários de Estado de Saúde e de Fazenda, Carlos Eduardo Amaral e Gustavo Barbosa, o diretor-geral do MG Transplante, Omar Lopes, e a superintendente do Ministério da Saúde Lilinquiel Fagundes.

Audiência da Comissão de Saúde para debater a falta de medicamentos para transplantados no Estado
Data e horário: Terça-feira (13), às 14h30
Local: Auditório do SE (ALMG)

05 jan 2018

10 dicas para organizar melhor a rotina de medicamentos, após a alta médica

Arquivado em Comportamento, Idoso, saúde
 remédio

Logo após a alta médica, muitos pacientes que foram hospitalizados recebem várias informações como, por exemplo, a maneira correta de tomar os medicamentos. Ás vezes, há necessidade de vários remédios em horários distintos. Manter a disciplina necessária nem sempre é fácil. Existem vários fatores que interferem no uso de medicamentos e, consequentemente, no resultado do tratamento. Esquecer de tomar o remédio pode comprometer a cura ou o controle da doença.

Selecionei algumas dicas, a partir da minha experiência como consultora de comunicação e saúde em instituições de saúde:

*Tome o medicamento como prescrito.  Não pule e nem acumule doses. Se está com dúvidas sobre o quanto um medicamento pode fazer bem ou não, converse com um profissional qualificado;

*Evite tomar qualquer medicamento que não tenha sido prescrito especificamente para você;

*Não abandone o tratamento sem orientação médica, mesmo que você esteja se sentindo melhor. A maioria das doenças é tratável e controlável na medida em que o paciente tenha disciplina e faça a  adesão ao tratamento;

*Evite a automedicação;

*Converse antes com seu médico, se é possível tomar um medicamento similar ou mesmo o genérico,  se o preço for atrativo;

*Mantenha a lista dos medicamentos visível;

*Anote o que você está tomando e quais são os horários de cada medicamento. Mantenha uma lista com você e outra em casa, a vista de todos.  Atualize a lista a cada consulta ou mudança e inclua também orientações específicas como “tomar após o café da manhã” ou “30 minutos antes do almoço”;

*Considere dar uma cópia para um amigo ou um ente querido,  que você confia, para que ele possa te ajudar, especialmente,  em caso de emergência ou até mesmo quando você estiver  viajando e, por alguma razão, perdeu as orientações;

*Faça o acompanhamento periódico necessário com seu médico;

*Esteja ciente das potenciais interações medicamentosas e efeitos adversos que um medicamento pode trazer.

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